1. Acesso expandido
Acesso expandido é o direito de pacientes com doenças graves, como a Aids, na ausência de outras alternativas terapêuticas satisfatórias, terem acesso a produtos potencialmente eficazes, não registrados no país ou ainda em fase de pesquisa. Neste caso, o médico responsável deve, entre outras medidas, obter por escrito a concordância do paciente em receber o produto; assinar termo de compromisso assumindo que irá cumprir os preceitos legais e éticos; informar ao patrocinador da pesquisa todos os eventos adversos observados e manter disponível a documentação referente a cada paciente tratado com o produto no programa de acesso expandido, para auditoria da Secretaria de Vigilância Sanitária do Ministério da Saúde.
Fonte: Minuta de Portaria da Secretaria de Vigilância Sanitária do Ministério da Saúde. 2000
2. Alta médica
Ainda que o paciente sob seus cuidados insista, o médico pode negar-se a conceder-lhe a alta se considerar que isso pode acarretar-lhe risco de vida. Se o paciente, seus responsáveis ou familiares tomarem a decisão de transferi-lo, devem responsabilizar-se, por escrito, pelo ato. Neste caso, o médico também tem o direito de passar a assistência que vinha prestando para outro profissional indicado ou aceito pelo paciente ou família, documentando as razões da medida. Fonte: Processo-consulta CFM nº 7.299/99 e nº 33/2000
3. Aposentadoria por invalidez
Na Previdência Social será considerado inválido aquele indivíduo que for incapaz para o seu trabalho e insusceptível de reabilitação para outra atividade que lhe garanta subsistência. No caso da Aids pode-se afirmar que nem todo soropositivo é doente. Nem todo doente é incapaz e nem todo incapaz é inválido, fazendo jus à aposentadoria.
Fonte: Direitos Previdenciários dos Soropositivos, Ministério da Previdência e Assistência Social.
4. Atendimento digno
Os usuários dos serviços de saúde no Estado de São Paulo têm vários direitos assegurados, para garantir-lhes um atendimento digno e respeitoso. Devem ser identificados e tratados pelo nome ou sobrenome e não de modo genérico (por números, códigos); ter assegurado, durante as consultas e internações, procedimentos diagnósticos e terapêuticos e satisfação de necessidades fisiológicas; integridade física; a privacidade; a individualidade; o respeito aos valores éticos e culturais. Se assim o desejar, nestas ocasiões pode ser acompanhado por pessoa por ele indicada. Por sua vez, a criança terá em seu prontuário a relação das pessoas que poderão acompanhá-la integralmente, durante o período de internação. O paciente tem o direito, ainda, de receber ou recusar assistência moral, psicológica, social ou religiosa; receber anestesia em todas as situações indicadas; recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida e optar pelo local de morte.
Fonte: Lei Estadual n° 10.241/99; Resolução n° 1.359/92 do Conselho Federal de Medicina.
5. Atendimento domiciliar
A Assistência Domiciliar Terapêutica (ADT) aos portadores do HIV e Aids, no âmbito do Sistema Único de Saúde, iniciou-se em 1996. Prestada por equipe multidisciplinar, incluindo o médico, tem como objetivos otimizar recursos e promover a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Além da anamnese, e exame físico, o paciente deverá ser orientado sobre sua terapia anti-retroviral, periodicidade das visitas e exames complementares. Alguns procedimentos um pouco mais minuciosos são factíveis, como biópsia de pele e coleta de material (sangue, fezes, urina, punção lombar); terapêuticos, como a administração intravenosa de medicamentos, alimentação enteral, oxigenoterapia, troca e manutenção de sondas, curativos e outros.
Fonte: Assistência Domiciliar Terapêutica (AD), Ministério da Saúde, 1998
6. Banco de Leite
Antes de amamentar seus filhos, as mães em situação de risco para o HIV devem ser orientadas a submeter-se ao teste sorológico orientado, de preferência no pré-natal. As mulheres infectadas pelo HIV não devem amamentar os próprios filhos, nem doar leite. Se não houver outra alternativa para a substituição do leite materno – no caso de bebês que dependem da substância como fator de sobrevivência – estes poderão receber o leite das próprias mães, desde que adequadamente pasteurizado: é competência do Banco de Leite Humano realizar esse processo, no qual o colostro, ou o leite, passa por um aquecimento a 62,5° por trinta minutos. Tal tratamento térmico demonstra-se capaz de inativar todas as partículas de HIV possíveis de serem encontradas no leite humano. Isso quer dizer que o simples congelamento não garante a inativação do vírus.
Fonte: Portaria n° 2.415/96 do Ministério da Saúde
7. Consulta médica
Ninguém, seja convênio, seja instituição hospitalar, pode limitar o tempo de duração de uma consulta médica, prejudicando o tratamento – ou o correto entendimento – do paciente. O artigo 8° do Código de Ética Médica estabelece que: "o médico não pode, em qualquer circunstância ou sob qualquer pretexto, renunciar a sua liberdade profissional, devendo evitar que quaisquer restrições ou imposições possam prejudicar a eficácia e correção de seu trabalho". Limitações aleatoriamente impostas por algumas instituições atentam contra a boa prática médica, pois ignoram fatores determinantes sobre o tempo mínimo ideal para assistência do paciente, tais como as peculiaridades e destinação de cada serviço, as condições e necessidades do assistido. Fonte: Parecer- consulta CFM Nº 30/1990
8. Continuidade no acompanhamento
Depois de iniciado o tratamento, o médico não pode abandonar o paciente, a não ser que tenham ocorrido fatos que comprometam a relação médico-paciente e o desempenho profissional. Nesses casos, o paciente (ou o responsável) deve ser previamente informado. O médico deve expor seus motivos para o desligamento e garantir que haja continuidade na assistência prestada, sem prejuízo ao tratamento. No entanto, o médico deve prosseguir o atendimento ao paciente se for o caso de atenuar-lhe o sofrimento físico ou psíquico. Fonte: Código de Ética Médica, artigo 61;Resolução n° 1359/92 e parecer n° 14/88, do Conselho Federal de Medicina.
9. Cuidados pós-estupro
De acordo com a Norma Técnica do Ministério da Saúde de prevenção e tratamento dos agravos resultantes da violência sexual contra mulheres e adolescentes, “as instituições de referência devem ter acesso à assistência laboratorial para a execução dos exames recomendados e de outros que, a critério clínico, poderão vir a ser solicitados. Cabe ressaltar que a solicitação desses exames é justificada pelo fato de que 16% das mulheres que sofrem violência sexual contraem algum tipo de DST e que uma em cada 1000 é infectada pelo HIV”. No momento da alta hospitalar, o serviço de saúde deve assegurar orientação e métodos anticoncepcionais à mulher, que deve retornar entre 15 e 30 dias depois de uma eventual interrupção de gravidez (conforme faculta a lei), para acompanhamento médico e psicológico. A sorologia anti-HIV deve ser solicitada com 90 e 180 dias. Logo após o estupro, pode ser recomendado o uso de contracepção de emergência ou profilaxia para DST/Aids, dependendo de cada caso e da conduta do serviço. Fonte: Recomendações para Terapia Anti-retroviral em Adultos e Adolescentes Infectados pelo HIV – 2000 – Ministério da Saúde.
10. Direito à saúde
A saúde é um direito de todos e dever do estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. É um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício. Garantir a saúde consiste na formulação e execução de políticas econômicas e sociais que visem à redução de riscos de doenças e de outros agravos e no estabelecimento de condições que assegurem acesso universal e igualitário às ações e aos serviços para a sua promoção, proteção e recuperação.
Fonte: Constituição Federal de 05/10/88 (art. 196) Lei 8080/90 - Lei Orgânica da Saúde
11. Direitos dos Soropositivos
Declaração dos Direitos Fundamentais da Pessoa Portadora do Vírus da AIDS. Considerando: que a AIDS, do ponto de vista da medicina, é uma doença como as outras; que a AIDS é uma epidemia mundial e é preciso um esforço coletivo mundial para detê-la; que não existe perigo de contágio da AIDS exceto através das relações sexuais, de transfusão sangüínea e da passagem da mãe ao feto ou bebê; que do ponto de vista planetário é a Humanidade que se encontra soropositiva, não existindo uma "minoria" de doentes; que contra o pânico, os preconceitos e a discriminação a prática da solidariedade é essencial. Proclamamos que: 1. Todas as pessoas têm direito à informação clara, exata, cientificamente fundada sobre a AIDS, sem nenhum tipo de restrição. Os portadores do vírus têm direito a informações específicas sobre sua condição. 2. Todo portador do vírus da AIDS tem direito à assistência e ao tratamento, dados sem qualquer restrição, garantindo sua melhor qualidade de vida. 3. Nenhum portador do vírus será submetido a isolamento, quarentena ou qualquer tipo de discriminação. 4. Ninguém tem o direito de restringir a liberdade ou os direitos das pessoas pelo único motivo de serem portadoras do HIV, qualquer que seja sua raça, sua nacionalidade, sua religião, sua ideologia, seu sexo ou orientação sexual. 5. Todo portador do vírus da AIDS tem direito à participação em todos os aspectos da vida social. Toda ação que tende a recusar aos portadores do vírus um emprego, um alojamento, uma assistência ou privá-los disso, ou que tenda a restringi-los à participação nas atividades coletivas, escolares e militares, deve ser considerada discriminatória e ser punida por lei. 6. Todas as pessoas têm direito de receber sangue e hemoderivados, órgãos ou tecidos que tenham sido rigorosamente testados para o HIV. 7. Ninguém poderá fazer referência à doença de alguém, passada ou futura, ou ao resultado de seus testes para a AIDS sem o consentimento da pessoa envolvida. A privacidade do portador do vírus deverá ser assegurada por todos os serviços médicos e assistenciais. 8. Ninguém será submetido aos testes de AIDS compulsoriamente, em caso algum. Os testes de AIDS deverão ser usados exclusivamente para fins diagnósticos, para controle de transfusões e transplantes, e estudos epidemiológicos e nunca para qualquer tipo de controle de pessoas ou populações. Em todos os casos de testes, os interessados deverão ser informados. Os resultados deverão ser informados por um profissional competente. 9. Todo portador do vírus tem direito a comunicar apenas às pessoas que deseja seu estado de saúde ou o resultado dos seus testes. 10. Todo portador do vírus tem direito à continuação de sua vida civil, profissional, sexual e afetiva. Nenhuma ação poderá restringir seus direitos completos à cidadania. VIVA A VIDA! Por Herbert Daniel, Enong, 1989
12. Direitos humanos e de cidadania
Todas as pessoas nascem livres e iguais em dignidade e direitos. São dotadas de razão e consciência e devem agir em relação umas às outras com espírito de fraternidade. Tem direito à informação clara, exata e cientificamente fundamentada acerca da aids, sem nenhum tipo de restrição. As pessoas com HIV têm direito a informações específicas sobre sua condição de saúde. Não se pode impedir às pessoas que vivem com HIV/aids que exerçam plenamente seus direitos de cidadão. Senão, a aids deixa de ser uma doença para ser uma pena aplicada aos criminosos morais. Fonte: Direito das Pessoas Vivendo com HIV/Aids; Mírian Ventura - Grupo Pela Vidda/RJ, 1993; Declaração dos Direitos Fundamentais da Pessoa que Vive com HIV/Aids. Montreal – 1988
13. Distribuição de seringas e agulhas a usuários de drogas
A Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo está autorizada a adquirir e distribuir seringas descartáveis aos usuários de drogas endovenosas, com o objetivo de reduzir a transmissão do vírus da Aids por via sangüínea em São Paulo. É garantido anonimato aos usuários que procurarem o serviço. Fica facultado à Secretaria da Saúde celebrar convênios com municípios, universidades e organizações não-governamentais, visando o acompanhamento, execução e avaliação da lei. Fonte: Lei Estadual nº 9.758, de 17 de setembro de 1997
14. Escola
Conforme portaria interministerial de 1992, é vedada a realização de teste sorológico compulsório, prévio à admissão ou matrícula de aluno, e a exigência de testes para manutenção da matrícula e de sua freqüência nas redes pública e privada de ensino de todos os níveis. Da mesma forma, não devem ser exigidos testes sorológicos prévios à contratação e manutenção do emprego de professores e funcionários, por parte de estabelecimentos de ensino. Os indivíduos sorologicamente positivos, sejam alunos, professores ou funcionários, não estão obrigados a informar sobre sua condição à direção, a funcionários ou a qualquer membro da comunidade escolar. A criança e o adolescente têm direito à educação, visando ao pleno desenvolvimento de sua pessoa, preparo para o exercício da cidadania e qualificação para o trabalho, assegurando, entre outros, o direito de ser respeitado por seus educadores e a igualdade de condições para o acesso e permanência na escola. Fonte: Portaria Interministerial no 796, de 29 de maio de 1992. 15. Exames Compulsórios
É vedada a realização compulsória de sorologia para HIV, em especial, como condição necessária a internação hospitalar, pré-operatório ou exames pré-admissionais ou periódicos e, ainda, em estabelecimentos prisionais. Não se justifica, ainda, a realização de teste sorológico compulsório prévio à admissão ou manutenção de matrícula e freqüência de aluno nas redes pública e privada de ensino em todos os níveis. No âmbito do Serviço Público Federal, é proibida a exigência de teste para a detecção do vírus, tanto nos exames pré-admissionais, quanto nos exames periódicos de saúde. Fonte: Portaria Interministerial n° 796/92; Portaria Interministerial n° 869/92; Resolução n° 1359/92, do Conselho Federal de Medicina.
16. Hemodiálise
Os pacientes com doença renal que tenham indicação de ser mantidos em diálise e que estejam infectados pelo HIV, devem ter garantido o tratamento dialítico. Estes pacientes não necessitam ser isolados a não ser que apresentem infecção oportunista transmissível. Aqueles em programa de diálise peritoneal não necessitam ser submetidos à triagem sorológica para infecção pelo HIV, uma vez que os cuidados rotineiros de biossegurança são suficientes para a sua proteção e do profissional de saúde.
Fonte: Manual do Ministério da Saúde / Normas Técnicas para Prevenção da Transmissão do HIV nos Serviços de Saúde.
17. Hospital-dia
O Hospital-dia tem como funções, entre outras, reduzir o tempo de permanência do doente em ambiente hospitalar, facilitando a manutenção dos esquemas diagnósticos terapêuticos e a integração com a própria família. Devem seguir estritamente as normas técnicas da Coordenação Nacional de DST/Aids, sendo que suas farmácias devem manter e distribuir os medicamentos para o tratamento da Aids no hospital e ao paciente no domicílio.
Fonte: Portaria do Ministério da Saúde n° 93/94
18. Informações claras
As informações passadas aos portadores de HIV (ou de qualquer outra patologia) devem ser claras, objetivas e compreensíveis, incluindo os riscos, benefícios e inconvenientes das medidas diagnósticas e terapêuticas propostas e duração prevista do tratamento. No caso de procedimentos de diagnósticos e terapêuticos invasivos, deve-se explicar a necessidade ou não de anestesia – bem como o tipo de anestésico a ser aplicado – os instrumentais a serem utilizados, as partes do corpo que eventualmente poderão ser afetadas e os possíveis efeitos colaterais. A pessoa deve receber informações sobre a finalidade do material colhido para exame e outras alternativas de diagnóstico e terapêutica existentes. As receitas, o diagnóstico e o tratamento indicados têm que ser legíveis, conter o nome do profissional e seu número de registro no órgão competente. O nome genérico da substância a ser utilizada precisa constar nas receitas. Fonte: Lei Estadual n°10.241/99(São Paulo)
19. Leitos obrigatórios
É obrigatória a destinação de, no mínimo, 12 leitos para pacientes portadores de AIDS (Síndrome de Imuno-Deficiência Adquirida), em cada Hospital Próprio que compõe a rede pública de saúde do Estado de São Paulo. Caberá às Coordenações de Regiões de Saúde, através dos respectivos Escritórios Regionais de Saúde, o acompanhamento da observância do disposto nesta Resolução. Fonte: Resolução Secretaria de Estado da Saúde S-476, de 06 de dezembro de 1991
20. Medicamentos gratuitos
Todos os portadores do HIV e doentes de Aids têm o direito de receber gratuitamente, do Sistema Único de Saúde (SUS), toda a medicação necessária para o tratamento, cabendo ao Ministério da Saúde padronizar os medicamentos a serem utilizados em cada estágio evolutivo da infecção e da doença, para orientar a compra dos remédios pelo SUS. A padronização de terapias deverá ser revista e republicada anualmente, ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos no mercado. É bom lembrar que mesmo os portadores de HIV/Aids não provenientes de serviços públicos de saúde têm acesso ao tratamento gratuito.
Fonte: Lei nº 9.313, de 13 de Novembro de 1996. Resolução da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo S-589 de 18 de janeiro de 1994
21. Médico HIV positivo
Não há risco definido de transmissão do HIV, de profissionais de saúde para seus pacientes, caso sejam respeitadas as normas de biossegurança. Mesmo quando o médico é sabidamente infectado, porém não apresenta doença em estado capaz de prejudicar sua competência profissional, considera-se como não obrigatório de sua parte a informação ao paciente de sua infecção: a posição contrária iria prejudicar não só o direito ao trabalho do profissional, como também iria aumentar os preconceitos e ajudar a difundir a opinião incorreta de haver risco de transmissão do HIV por contato casual.
Fonte: Parecer CFM nº 11/92 e Parecer CREMERJ nº 29/95
22. Não ser discriminado pelo médico
O médico não pode recusar-se a atender o portador da doença sob alegação de risco profissional, ou de ser contaminado, porque a sua função é exatamente esta. O mesmo ocorre com o pessoal da área médica e com o hospital. Deve guardar absoluto respeito pela vida humana, atuando sempre em benefício do paciente. Jamais utilizar seus conhecimentos para gerar sofrimento físico ou moral, para o extermínio do ser humano, ou para permitir acobertar tentativa contra sua dignidade e integridade.
Fonte: Código de Ética Médica, art. 6.°
23. Planos de saúde
De acordo com a lei dos planos de saúde, válida desde janeiro de 1999, as operadoras não podem deixar de oferecer nos contratos novos a opção de cobertura de doenças preexistentes – definidas como sendo aquelas que o consumidor ou seu responsável saiba ser portador ou sofredor, à época da contratação do plano – incluindo HIV e Aids. Mas, nesse caso, para haver atendimento imediato, as empresas podem “agravar”, situação que consiste no aumento da mensalidade em função da pessoa ser portadora do HIV. Além do agravo, as operadoras são obrigadas a oferecer a opção de cobertura parcial temporária por 24 meses. Neste caso, o usuário com Aids paga o mesmo valor de um plano comum, mas terá carência de dois anos para procedimentos, exames e internações ligados à doença. Para os pacientes de HIV/Aids que têm planos de saúde com contato anterior a janeiro de 1999 e não fizeram adaptação às novas regras (o que é facultativo), vale o que está escrito no contrato. No caso de negação de cobertura, mesmo prevista no contrato, cabe ação judicial.
Fonte: Lei Federal n° 9.656/98
24. Pré-natal
Todas as pacientes que passam pelo pré-natal têm o direito de submeter-se ao exame anti-HIV, que deve ser sugerido pelo médico que as assistem visando a diminuir as chances de transmissão do vírus da mãe para o bebê. O consentimento ou a negativa por parte da paciente deve constar de seu prontuário, ficando sob responsabilidade dos serviços e instituições disponibilizar exames, medicamentos e outros procedimentos necessários ao diagnóstico e tratamento da infecção pelo HIV em gestantes, bem como assistência ao pré-natal, parto, puerpério e atendimento ao recém-nascido.
Fonte: Resolução Cremesp nº 95/2000
25. Previdência (benefícios)
É justificado auxílio-doença ou aposentadoria, independente do período de carência, para o segurado que, após a filiação à Previdência Social vier a manifestar uma doença, bem como a pensão por morte aos seus dependentes. Em casos específicos, a lei faculta reforma militar e pensão especial. Também está assegurado ao HIV positivo o levantamento dos valores correspondentes ao Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS), independentemente de rescisão de contrato individual de trabalho ou de qualquer outro tipo de pecúlio que o paciente tenha direito. Está autorizada ainda a liberação das contas do PIS/PASEP aos titulares não aposentados vitimados pela Aids. Esta liberação, porém, beneficia apenas os participantes acometidos por infecções oportunistas ou neoplasias malignas decorrentes da Aids (atestadas pelo médico e perito do INSS).
Fonte: Lei Federal n° 7.670/88/ Resolução Federal n° 02/92
26. Reprodução assistida
A autonomia do casal com sorologia positiva com o HIV deve ser respeitada pelo médico, que tem a responsabilidade de esclarecer sobre os possíveis riscos decorrentes da decisão de ter um filho. Se a escolha recair sobre reprodução assistida, o casal deve assinar a um consentimento livre e esclarecido sobre estes riscos. A inseminação intra-uterina de espermatozóides tratados de homem HIV-positivo – assim como a transferência de embriões – é cada vez mais possível com o avanço de métodos de isolamento de espermatozóides e controles virológicos. Ainda assim, estes métodos não permitem concluir que há risco zero de infecção pelo HIV, mas o reduzem de maneira significativa se comparado com relações sexuais não protegidas.
Fonte: Parecer do Conselho Nacional de Aids da França, 1999. Não há, no Brasil, até o momento (2001), nenhum parecer ético ou técnico definitivo sobre a questão.
27. Sangue testado
Os bancos de sangue, hemoterapia e outras entidades afins ficam obrigados a realizar o cadastramento dos doadores e as provas de laboratório, visando a prevenir a propagação de doenças transmissíveis através do sangue ou de suas frações. As provas de laboratório incluirão, obrigatoriamente, aquelas destinadas a detectar infecções como Aids, hepatite B, sífilis, doença de Chagas e malária.
Fonte: Lei Federal n° 7.649/88; Parecer n°14,88 do Conselho Federal de Medicina
28. Sigilo
O sigilo profissional deve ser rigorosamente respeitado em relação aos pacientes com Aids. Isso se aplica, inclusive, depois de sua morte e aos casos em que ele deseja que a condição não seja revelada sequer aos familiares. Será permitida a quebra deste sigilo quando houver autorização expressa do paciente; por dever legal (exemplo, preenchimento de atestado de óbito) ou por justa causa de terceiros (quando o paciente recusar-se a informar sua condição a parceiros sexuais ou a pessoas que compartilhem com ele seringas e agulhas para o uso de drogas endovenosas). Médicos de empresas estão proibidos de revelar as condições sorológicas dos candidatos, cabendo-lhes apenas indicar se estão capacitados ou não à vaga proposta. A intimidade, vida privada, imagem e honra das pessoas são invioláveis, sendo assegurado o direito de indenização por dano material ou moral decorrente da violação.
Fonte: Constituição Federal, art. 5°; Resolução n° 1.359/92 do Conselho Federal de Medicina Norma Técnica Prevenção e Tratamento dos Agravos Resultantes da Violência Sexual contra Mulheres e Adolescentes (Ministério da Saúde, 1ª Edição, Brasília, 1998).
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Fonte de estudo:Grupo pela Vidda
